Siamo a Pasqua del 2003: Maddalena è una splendida ragazza di 15 anni, frequenta il V ginnasio a Roma ed è in vacanza con una sua amica a Milano; è proprio quest’ultima a notare uno strano rigonfiamento sotto al suo braccio. Maddalena torna a casa, ne parla con i genitori che le fanno fare dei controlli. La diagnosi è terribile: sarcoma sinoviale, un sarcoma dei tessuti molli. Si tratta di un tumore raro, la cui incidenza è di solo 1-3 casi per milione di individui. Viene operata dal professor Capanna al Careggi di Firenze, e nonostante la paura e i dubbi, alla fine tutto si risolve per il meglio: “Subito dopo l’intervento mi hanno detto che pensavano di dovermi amputare il braccio, per fortuna non è stato necessario”. Le persone che le stanno vicino le danno la forza necessaria: “Mi sono sentita protetta. Maddalena recupera bene e inizia, anche se con un mese di ritardo, a frequentare il primo liceo classico. A 20 anni, in seguito a un dolore al ginocchio, le viene diagnosticato un condroma di 1 cm cubico all’osso del femore, che però fortunatamente si rivela una lesione cartilaginea benigna. Oggi, Maddalena ha un marito e due figli, e può guardare al futuro con serenità.

L’orizzonte del nostro quotidiano, non dista molto lontano da dove parliamo: mi diverto, lavoro, scuola, sport, viaggi e forse qualche incontro da sfruttare; più in là ci sono pensieri da prendere con le pinze, eppure, sul tuo pianerottolo, di fronte a casa tua, la sirena di una autoambulanza, ti dicono che ci sono ammalati a tutte le ore. La nostra relazione con la malattia è guardata con la coda dell’occhio, facendo bene attenzione di tenerla a debita distanza con riflessioni, impegni, accettazioni; eppure la malattia c’è e fa parte del tessuto quotidiano, perché prima o poi tutti passiamo da questa strettoia. Non abbiamo coscienza che siamo nati, fin dal primo istante, con il pianto della sofferenza, ma la memoria ferita si difende dimenticando.

Alessandra 36 anni, scrive una lettera a sé stessa: “… Ti ricordi quando ti hanno diagnosticato il tumore? Eri appena rientrata da un viaggio, in un posto da favola. Poi, nel giro di pochi giorni, ti sei ritrovata catapultata in un incubo... Pensavi: è una malattia che possono avere “altri”, e invece è toccata a te. Si, a te. Giovane, con progetti e speranze, in corsa verso il futuro, ma arriva la paura di tutto: dell’ignoto, della morte, dello smarrimento totale. …. e allora continui a farti domande, a chiederti “perché”, e poi smetti e basta. Ti interessa solo vivere. Le poche forze che le terapie ti lasciano non devono alimentare la depressione. La malattia può prendersi il corpo, ma non la mente alla quale possiamo impedire di appropriarsi completamente della nostra vita. Perdi persone che per te erano importanti, che credevi amiche. La malattia insegna a sapersi accontentare delle piccole cose. Non vuoi essere malata! Bisogna farsi forza e reagire e continuare ad avere la voglia e la speranza, per provare a cambiare quello che non andava, per continuare ad essere una creatura imperfetta, con grandissime potenzialità. Spesso il percorso della malattia è una grande scuola di vita, il momento del discernimento, è il momento della crescita interiore. La malattia può essere il momento dell’inversione di rotta, della saggezza, è il momento del coraggio e della forza, è il tempo in cui tutto ci appare diverso nell’affrontare questa prova. Credo che solo nel dolore profondo dell’anima si riesca a capire il vero messaggio a noi destinato. Sai benissimo che l’eventualità che il tumore ritorni è elevata; non dimentichi mai che cercherai di stare bene oggi, domani si vedrà e tu devi essere il centro della tua vita. Le cicatrici che hai nell’anima ti diranno parole che, comunque vadano le cose, non ti fanno mai perdere la speranza, né perdere la voglia di vivere ... Mai!”

Non sappiamo perché la vita dell’umanità sia coinvolta con la malattia, certo è che se pensiamo alle nostre origini troviamo una frattura nella natura, divisa tra vita e morte, che noi chiamiamo peccato originale. Con la ragione, tuttavia, si arriva allo stesso punto, come diceva Luca Mercalli, perché la natura è fatta di diversi gradini e l’uomo che è all’apice ha necessità dei più piccoli monocellulari perché questi danno nutrimento ai più grandi e così via fino al nostro equilibrio ambientale. Aggiungeva, che, questi esserini, per ora sono catalogati solo per tre e più milioni di “specie”, ma si sospetta che ci siano altri milioni di “generi” diversi non conosciuti; ma spezzando queste “invisibilità” si spezza anche la qualità e l’esistenza della nostra vita. La certezza delle nostre acque inquinate non sono che un esempio delle distruzioni di massa della nostra salute.

Mario Palmaro, è un giovane scrittore, soggetto ad una grave malattia. Ad una intervista lui risponde così:” La prima cosa che sconvolge la malattia è che essa si abbatte su di noi senza alcun preavviso e in un tempo che noi non decidiamo. Con la malattia capisci, per la prima volta, che il tempo della vita quaggiù è un soffio; avverti tutta l’amarezza di non averne fatto quel capolavoro di santità che Dio aveva desiderato. Guardi il crocifisso e capisci che quello è il cuore della fede, dunque, la malattia è un tempo di grazia. D’altra parte, la malattia mi ha fatto anche scoprire una quantità impressionante di persone che mi vogliono bene e che pregano per me, di famiglie che alla sera recitano il rosario con i bambini per la mia guarigione, e non ho parole per descrivere la bellezza di questa esperienza, che è un anticipo dell’amore di Dio nell’eternità. Il dolore più grande che provo è l’idea di dover lasciare questo mondo che mi piace così tanto, dover lasciare tanti amici, i parenti, ma soprattutto, di dover lasciare mia moglie e i miei figli che sono ancora in tenera età. Alle volte mi immagino la mia casa, il mio studio vuoto, e la vita che in essa continua, anche se io non ci sono più. È una scena che fa male, ma estremamente realistica: mi fa capire che sono, e sono stato, un servo inutile, e che tutti i libri che ho scritto, le conferenze, gli articoli, non sono che paglia. Ma spero nella misericordia del Signore, e nel fatto che altri raccoglieranno parte delle mie aspirazioni.».

Quando, poi, la salute declina ti trovi dall’altra parte, perché il dolore ti cambia in profondità, il dolore cambia le persone, il dolore ti relega in una categoria di controllato speciale, come un prodotto commerciale, ed è il caso di notarlo, come argomenta la dr.ssa S.M., medico presso l’Istituto dei Tumori di Milano, dopo 40 anni di ricerca sui pazienti oncologici, da quattro anni è diventata paziente ematologica inguaribile. Cos’è cambiato nella sua vita? Tutto! “C’è un bisogno di conforto, di sapere che c’è la vita al di là di questa malattia. Lo stress della burocrazia/disorganizzazione (appuntamenti, ticket, prenotazioni) è molto pesante da sopportare. Terribile poi la mancanza di rispetto: si diventa non più un essere umano, ma un paziente. La malattia grave agisce anche sulla qualità della vita ed il trauma della diagnosi è più invalidante delle stesse terapie. Quasi sempre vi è un iniziale rifiuto delle terapie che altro non è se non sintomo di un rifiuto della malattia; “poi consapevolmente accetto la malattia, mi curo, accetto i disturbi.”

Ecco le parole pronunciate da Jake Bailey, studente, Nuova Zelanda, 18 anni, prima di morire:”. Siate coraggiosi, siate grandi, siate altruisti e siate sempre grati per le opportunità che avete; per l’opportunità di imparare da chi viveva prima di voi e da chi cammina accanto a voi. Lasciate che siano gli altri a condurre una vita mediocre, non voi. Lasciate che siano gli altri a piangere e a preoccuparsi per le piccole cose, non voi. Lasciate che siano gli altri a lasciare il proprio futuro nelle mani degli altri, non voi. Il futuro è solo nelle vostre mani. Lasciate i sogni per il futuro, dedicatevi a raggiungere gli obiettivi più immediati”.

La malattia non è certamente uno stato di libertà, ma restituisce la pienezza della tua umanità: prima vivevi nella superficialità dei tuoi desideri, ma ora sei una persona integrale, come il Crocefisso, perché ora sei veramente a sua immagine e somiglianza. Se Gesù non fosse passato da questa porta stretta, le parole, i miracoli e la sua incarnazione sarebbero state solo belle cose di un tempo, invece lui è risorto e tu con Lui, lasciando la malattia sulla croce.

Paolo Fiorani

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